Em homenagem ao Dia dos Pais de 2021, contamos a história de Sérgio Nardini, o pai de rodinhas. Sérgio descobriu na infância que possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) e criou o Blog Pai de Rodinhas, espaço para contar suas experiências como pai com deficiência.
Para o Dia dos Pais deste ano, iremos contar a história de Edison Zarnot, marido de Darleni, pai de Erick, de 13 anos e do Diogo, de 5 anos, uma criança com deficiência.
Diogo foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II, a família reside no município de Canguçu (RS) e luta diariamente para um estilo vida confortável para Diogo que usa a cadeira manual da Freedom.
O menino realiza sessões de fisioterapia e também aplicações de Spinraza, medicamento indicado para o tratamento de AME tipo I e tipo II, atualmente disponibilizado pelo SUS.
Além de seu tratamento, Diogo frequenta a escola regular com a acessibilidade necessária para seu aprendizado diário. Aliás, toda sua rotina é compartilhado no perfil do Instagram Ame O Diogo, a partir desse perfil, a família realizou uma campanha de arrecadação de fundos para poder adquirir as quatro primeiras doses de Spinraza, pois cada dose deste medicamento custa em torno de 330 mil reais.
Com a campanha, a família conseguiu o valor e atualmente, após ações judiciais, ele realiza seu tratamento através do SUS.
Em entrevista para Freedom, Edison afirma que se sente grato acompanhando as evoluções do Diogo, principalmente na fisioterapia, tratamento que ele evolui a cada sessão.
Além disso, Edison conta um pouco de sua rotina como pai de uma criança PCD.
“Tive que abandonar muitas coisas que eu fazia. Eu trabalhava como vendedor, tive que parar para cuidar do Diogo, pois a Darleni não conseguia cuidar dele sozinha, mas a gente não mede esforços para cuidar dele.”
A família Zarnot é um exemplo de amor, cuidado e zelo com o Diogo, tanto seu irmão mais velho, como sua mãe e obviamente seu pai, transmitem o grande amor que sentem por ele e Edison afirma:
“Graças a Deus, ele [Diogo] está no nosso lado, ele é uma pessoa que nós iremos amar independente se não fosse deficiente, a dedicação não seria diferente, vamos amar ele do jeito que ele é”.
Finalizando a entrevista, Edison deixa um recado para todos os pais de crianças com deficiência:
“Não desista de lutar pela criança que é deficiente, ame a criança deficiente, ela é a mesma criança como qualquer outra.”
A Freedom deseja um maravilhoso Dia dos Pais!
